HISTORIA D'ALEXANDRA CdeM: UNA LLUITA REITERADA CONTRA LA MALALTIA I LA BUROCRÀCIA

Aquest testimoni que trobareu a continuació està escrit per mi a petició de la malalta afectada per l’ICAM, Alexandra CdeM, perquè per les seves patologies té importants limitacions que li impedeixen utilitzar amb facilitat el teclat. M’ha demanat que sigui jo qui transcrigui el que m’ha anat dient. Intentaré fer-ho de la millor manera que pugui.

Quina era la teva feina quan vas començar a tenir els problemes de salut

Vaig estudiar Treball Social per la necessitat que sentia d'intentar ajudar a la gent, però vaig acabar veient que des de  darrera d'una taula no s'arreglen gaires coses. Aquesta mena d'epifania va fer que, prescindint d'altres consideracions, m'enfoqués en l'atenció directa a les persones a través de la meva vocació per la geriatria. 

Fent d'auxiliar vaig veure la duresa d'una feina molt menyspreada, mal pagada i en molts casos extenuant pels abusos i les exigències d'alguns directius dels centres. El que ho compensava tot era un somriure rebut després d'unes cures fetes amb el màxim respecte, l’agraïment per una higiene feta amb tota la suavitat alhora que eficàcia que un cos làbil i delicat requeria, una conversa amb algú a qui l’experiència ofegava tant com la seva solitud... és una enyorança que no em puc treure de sobra, però el meu objectiu no era parlar d'això...

Relaciones aquesta feina amb el que et va passar? Creus que va tenir a veure?

L'acabament de totes aquestes experiències tant humanes i gratificants va començar amb un trencament del tendó supraespinós de l'espatlla dreta per sobrecarrega en el treball, operació d’urgència i una reincorporació massa rapida a la feina per pressions de l'empresa i de la Mutua d’accidents. Aquest va ser l'inici del declivi i les frustracions: afectacions posteriors a la lesió ja intervinguda, i extensió a l'espatlla esquerra van acabar fent que hagués de perdre la feina que sempre havia desitjat l'any 2009.

I que vas fer en aquell moment si ja no podies seguir treballant?

Gracies a la prestació de l’atur vaig tenir un temps per refer-me i buscar un altre feina per poder sobreviure. Degut a que el meu cos ja no em permetia fer esforços per les lesions d'espatlla, em vaig centrar en feines de caire administratiu.

Però sumant-se a la frustració per no poder exercir la meva vocació, tal com passava el temps va anar apareixent un dolor i un cansament a tot el cos que era difícil de justificar i d'entendre.

En un espai no massa llarg de temps, aquest dolor cada cop més insuportable va adquirir un nom ben concret: fibromialgia i SFC (síndrome de fatiga crònica).

Això devia representar una nova sotragada en la teva vida?

A conseqüència dels dolors creixents, només vaig aconseguir suportar-los i treballar fins l'any 2020, moment en que la fibromialgia ja estava en grau III, el SFC en grau II i es feia palès el síndrome de sensibilització central fins a nivells que m’impossibilitaven qualsevol mena d'activitat continuada.

Vaig haver de demanar la baixa molt a contracor. Després del període de IT preceptiu, l'ICAM va emetre dictamen negatiu a la meva sol·licitud d'incapacitat permanent absoluta i posteriorment l'INSS, seguint el criteri habitual, també es va pronunciar en el mateix sentit.

Quina va ser la conseqüència d’aquesta denegació de l’INSS?

La crueltat d’aquesta malaltia, o podríem dir millor la visió cruel que la societat té d’aquesta malaltia, em van afectar psicològicament: el meu estat no em permetia estar aixecada gaires hores al dia, i això era difícil d’entendre i acceptar per part del meu entorn, i també per l’empresa. Per la resolució de l’INSS m’havia d’incorporar de nou a la feina, cosa que era impossible. El resultat va acabar sent novament l’atur, a l’espera de la data del judici, ja que vàrem interposar una demanda contra l’INSS.

Quin va ser el resultat del judici? Es va corregir la situació finalment?

Doncs sorprenentment no.

Com érem conscients de que la fibromialgia i els síndromes associats son de difícil demostració, la lletrada que portava el meu cas va mirar d’aconseguir tots els mitjans de prova possibles per demostrar les patologies: informes mèdics de centres de reconegut prestigi, informe pericial incloent proves d’esforç i biomecànica realitzades en centres independents, etc...

Unes setmanes abans vaig rebre una citació de l’INSS en que se’m requeria que em presentés un dia i hora concrets a MEDICAL OSMA de Barcelona, per un reconeixement pericial de l’INSS. El que imagino que era un metge, assegut darrera d’una taula, amb prou feines va aixecar la vista. Em va demanar informes i en 5 minuts ja era fora un altre cop.

Arribada la data del judici  ja va ser la culminació. Explosió d’emocions negatives. Per fer-ho breu i clar, el poc que va parlar el jutge es resumia en el següent:

-          “La lletrada de la demandant no parli si no li pregunto”.

-          “No necessito per res sentir a cap pèrit ni llegir cap informe de la demandant”, però si que va escoltar l’informe del pèrit de Medical Osma (pèrit d l’INSS)

-          “Si la demandant ha pogut comparèixer en aquest judici es que no està tant malalta”

Com et pots imaginar, el resultat va ser denegació de la Incapacitat Permanent, amb menyspreu i faltes de respecte inclosos per part del “senyor jutge”.

No vas poder dir res? Que vas fer després?

Com la sala era “propietat” del senyor jutge, a la seva sala manava ell i així ho va demostrar des de el primer moment, la meva lletrada no tenia permís per parlar i jo encara menys: haver d’aguantar aquell menyspreu del jutge va provocar que la meva confiança en la justícia minvés fortament, perquè si ho mires fredament, no hi ha res més injust que haver d’aguantar que una persona que només ha estudiat dret, tingui el poder de qüestionar els coneixements de metges especialistes que han dedicat tota la seva vida a l’estudi i exercici de la medicina.

Vàrem recórrer al Tribunal Superior, però ja se sap que el poder judicial, com tot “poder”, gaudeix d’autoprotecció: va donar per valida tota la sentencia de 1a instancia, passant de puntetes pels fets més controvertits i més reprovables, sense cap qüestionament. Això va ser el mes de febrer del 2022. Des de el mes d’octubre de 2019, compta el temps de suplici, descrèdit i frustració que m’han afegit a la pròpia malaltia.

Després d’aquest mal son, que has fet fins a data d’avui?

Intentaré fer-ho breu i esquemàtic, perquè és llarg i no em vull allargar massa:

Un cop vaig aconseguir superar la fase de depressió i ràbia que m’havien provocat, vaig decidir intentar treballar pel meu compte des de casa, en el règim RETA, com a dissenyadora gràfica per ordinador. Això era compatible parcialment amb la meva falta de mobilitat tot i que només podia estar estones curtes treballant en el teclat per les meves lesions d’espatlla, i la fibromialgia no em permetia una continuïtat o constància en cap tasca. L’alternativa del RETA em permetia la mínima llibertat horària necessària per intentar-ho al menys.

Passats 3 mesos, veient que perdia pes i el meu sistema digestiu no anava bé, vaig anar a urgències ja que el meu IMC (Índex de Massa Corporal ) va passar de 22.6 a 16.2 en només 3 mesos: ingressada una setmana per infecció amb Clostridium difficile (ICD) i tractament antibiòtic posterior.

Posteriorment, colecistectomia d’urgència  per colecistitis aguda litiàsica en situació límit (extracció de vesícula en fase de risc crític).

Ambdues complicacions han provocat que de forma crònica tingui problemes deposicionals, que hagi patit una caquèxia de la que em vaig recuperant molt lentament i prolapse rectal amb incontinència total: en resum, res que ajudi a que la meva gestió emocional millori.

Sumat a tot això, i estant de baixa, per la meva inestabilitat motora i dolors al intentar caminar, vaig caure d’una escala, produint-me una luxació en l’espatlla dreta que va acabar de rematar les restes del supraespinós que tenia, trencar l’infraespinós i m’han acabat deixant luxacions d’espatlla recurrents quan aixeco el braç dret: tot això impossibilita greument la manipulació de teclats, cuinar, vestir-me i moltes més coses que estan en l’esfera personal.

Derivat de tots els processos, més l’agreujament de la incontinència i debilitat i dolors, he desenvolupat una mena d’agorafòbia, que darrerament ha derivat en un pànic a sortir de casa per motius principalment de tipus escatològic, que preferiria no detallar aquí.

Per si no era suficient, darrerament m’han diagnosticat una polineuropatia desmielinizant i una degeneració general de la columna vertebral, que sense entrar en llargues descripcions, em provoca insensibilització total en les mans, avantbraços, cames i peus, i un dolor irradiat a les cames que m’impedeix estar en bipedestació més de 5 minuts seguits.

Imagino que amb tot això ja hauràs iniciat de nou en un procés d’incapacitat permanent?

Doncs després d’una llarga baixa on les ganes de tirar endavant han flaquejat en molts moments, l’ICAM ha emès un dictamen negatiu després d’accedir a tots aquests informes i sense citar-me ni fer-me cap reconeixement presencial, reconeixent la gravetat però denegant la incapacitat, sense cap fonamentació mèdica.

Com no podia ser d’altre manera, la resolució posterior de INSS també ha estat denegatòria, sense cap justificació i només a partir del dictamen fet per algú que no m’ha vist. Trobo que aquest tracte vexatori només es pot justificar sota una visió condicionada per interessos merament econòmics, i en cap cas mèdics.

Que esperes aconseguir fent públic aquesta historia tant colpidora?

Doncs haig de reconèixer que jo estic carregada de ràbia i frustració, i per això m’he posat en mans del Col·lectiu Ronda per la demanda judicial que m’obliguen a presentar.

Amb aquesta entrevista sé que no aconseguiré res per mi, però al menys vull que el meu testimoni serveixi per sumar-se als de molta altre gent, que amb patologies molt més greus o no, estant passant per un calvari. En especial voldria que ningú oblides que hi ha malaltes que no han pogut arribar al final del procés i ens han deixat pel camí. Com menciones al teu bloc, esforços com el de la PAICAM, no els poden dur a terme només els propis malalts. Necessitem visibilitat pel problema, perquè la implicació de la gent pugui ser més amplia.

Gracies per la teva historia: esperem que així sigui i puguem col·laborar a canviar-ho tot.